La Charte des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives

Qu’est-ce que la Charte ?

« J’ai l’Alzheimer et je ne m’en cache pas. Il m’appartient cependant de décider de quand et de comment en parler. Notre Charte est un rappel pour moi et pour les personnes qui interagissent avec moi : je suis encore là. Je suis encore une personne. » - Marilyn, l’une des neuf membres du Conseil consultatif des personnes atteintes d’une maladie cognitive de la Société Alzheimer du Canada.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif ont les mêmes droits que toute autre personne au Canada, comme stipulé dans la Charte canadienne des droits et libertés. Cependant, la discrimination et les jugements sont des obstacles énormes auxquelles elles doivent faire face et contreviennent souvent à leurs droits.

C’est pourquoi la Société Alzheimer est heureuse de soutenir la toute première Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Ce document historique est le point culminant de plus d’une année de travail mené par le Groupe consultatif des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de la Société Alzheimer du Canada. Ses membres proviennent de différents horizons partout au pays.

La Charte définit sept droits explicites qui vous habilitent à défendre vos droits en tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif au Canada. Elle assure aussi que les personnes et organismes qui vous soutiennent connaissent et protègent également vos droits.

Lire la Charte

« En tant que personne atteinte d’une maladie neurodégénérative, je bénéficie des mêmes droits fondamentaux stipulés dans la Charte canadienne des droits et libertés, au même titre que tout autre Canadien.

Cette charte :

• S’assure que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives connaissent leurs droits ;
• Renforce la capacité des personnes atteintes de maladies neurodégénératives à protéger leurs droits et à les faire respecter ;
• S’assure que les personnes et les organismes qui soutiennent les personnes atteintes de maladies neurodégénératives connaissent leurs droits.

En tant que personne atteinte de maladie neurodégénérative, les droits suivants me sont particulièrement importants. J’ai le droit :

1. De ne pas subir de discrimination, quelle que soit sa forme.
2. De bénéficier de tous les droits civiques et juridiques du Canada.
3. De participer à l’élaboration et à la mise en œuvre de toute politique affectant ma vie.
4. D’avoir accès à des mesures de soutien me permettant de vivre de manière aussi autonome que possible et de rester active dans ma collectivité. Cela me permettra :
   • De satisfaire mes besoins physiques, cognitifs, sociaux et spirituels ;
   • De m’impliquer dans la vie civique et communautaire ;
   • D’avoir accès à des possibilités d’apprentissage continu.
5. D’obtenir l’information et le soutien dont j’ai besoin pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui m’affecteront, y compris celles qui concernent mes soins de santé, du diagnostic jusqu’aux soins de fin de vie.
6. D’attendre des professionnels chargés de mes soins qu’ils :
   • Soient formés dans le domaine des maladies neurodégénératives et des droits de la personne.
   • Soient responsables de protéger mes droits fondamentaux y compris mon droit au soutien et à l’information dont j’ai besoin pour prendre des décisions éclairées et qui me conviennent.
   • Me traitent avec respect et dignité.
   • Me donnent un accès équitable à des options de traitement appropriées au fur et à mesure que surviennent des maladies autres que ma maladie neurodégénérative.
7. D’avoir accès à des procédures de plaintes et d’appels efficaces lorsque mes droits n’ont pas été protégés ou respectés.

Tous les Canadiens devront s’efforcer de protéger et de respecter les droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives afin que ces dernières soient perçues comme membres à part entière de leur communauté. »

Comment la Charte a-t-elle vu le jour ?

L’importance des droits de la personne pour la personne atteinte d’un trouble neurocognitif

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif jouissent des mêmes droits que n’importe qui d’autre, y compris celui de contrôler leur propre vie. Cependant, avec le temps, ces maladies affectent leur capacité à prendre des décisions concernant leur vie de tous les jours, comme celles relatives aux finances et la santé.

Cela leur complique la tâche quand elles doivent faire entendre leur voix parce que leurs droits sont menacés. Elles doivent souvent faire face à des attitudes négatives et discriminatoires, basées sur leur diagnostic. Elles sont en outre vulnérables face aux généralisations hâtives, aux actions et aux décisions prises en leur nom.

Cependant, une approche aux troubles neurocognitifs qui se fonde sur les droits de la personne peut aider à aborder ce problème et faire entendre leur voix.

Qu’est-ce qu’une approche aux troubles neurocognitifs qui se fonde sur les droits de la personne?

Une approche fondée sur les droits de la personne signifie que les communautés (et les personnes qui les composent) reconnaissent les droits des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les autonomisent et améliorent leur qualité de vie. Grâce à cette approche, ces personnes peuvent :

• Recevoir des encouragements et bénéficier de mesures de soutien pour participer au développement de politiques et de pratiques axées sur les troubles neurocognitifs ;
• Connaître et faire valoir leurs droits, particulièrement lorsqu’elles sentent qu’ils sont menacés ;
• Responsabiliser les personnes et les organismes du respect, de la protection et de la satisfaction de leurs droits ;
• Être rassurées que les services de santé, sociaux et civiques prennent en compte leurs besoins et leur proposent donc la plus haute qualité de soins possible.

Avec cette approche en tête, un groupe consultatif constitué de Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif a travaillé avec la Société Alzheimer du Canada pour créer la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

Lire les histoires derrière la Charte

Nous avons demandé aux membres de notre groupe consultatif de nous dire ce que cette Charte signifiait pour eux. Ce sont leurs histoires.

« En matière de perception des troubles neurocognitifs par la société, mais aussi de respect et de reconnaissance des droits et des capacités des personnes atteintes de l’une ou l’autre de ces maladies à profiter pleinement de la vie… il reste encore beaucoup à faire. » - Jim Mann, Colombie-Britannique

Lire l’histoire de Jim.

« J’ai la maladie d’Alzheimer et je ne m’en cache pas. Il m’appartient cependant de décider de quand et de comment en parler. Notre Charte des droits est un rappel pour moi et pour les personnes qui interagissent avec moi : je suis encore là. Je suis encore une personne. » - Marilyn Taylor, Nouvelle-Écosse

Lire l’histoire de Marilyn.

« En racontant nos expériences, nous pouvons enrichir la vie des autres et encourager la formation de réseaux composés de personnes sensibles et bienveillantes. » - Mario Gregorio, Colombie-Britannique

Lire l’histoire de Mario.

« En tant que citoyens de ce grand pays, nous avons la responsabilité de vivre et de respecter ce cadre de droit que nous chérissons tellement en tant que Canadiens. » - Roger Marple, Alberta

Lire l’histoire de Roger.

Pour quelles raisons utiliser la Charte ?

La Charte des droits est un document vivant et accessible permettant de protéger et de faire valoir vos droits en tant que personne atteinte d’un trouble neurocognitif au Canada.

• L’objectif principal de la Charte consiste à vous aider à comprendre et à défendre vos droits.
• Deuxièmement, la Charte propose un cadre de travail pour les responsables politiques, les services sanitaires et sociaux ainsi que pour d’autres organismes gouvernementaux. Elle permet d’identifier les obstacles et d’apporter les changements nécessaires pour améliorer l’expérience vécue des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs aidants. Par exemple, la Charte peut éclairer la stratégie nationale sur la démence en cours d’élaboration.
• Troisièmement, les organismes dont le travail a un impact auprès des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif utiliseront la Charte pour s’assurer que ces personnes reçoivent les mêmes services de haute qualité que ceux offerts aux autres afin qu’elles bénéficient de la meilleure qualité de vie possible.
• Finalement, la Charte est importante pour tous les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif, quel que soit l’endroit où ils vivent, le stade de la maladie ou quels que soient les services auxquels ils ont accès. Comme la Charte canadienne des droits et libertés sur laquelle elle se base, la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives est inclusive. Elle ne fait aucune discrimination selon la race, l’origine nationale ou ethnique, la couleur de peau, la religion, le sexe, l’âge, le handicap mental ou le handicap physique.

Pourquoi la participation active est-elle importante ?

La participation active est une approche centrée sur la personne qui encourage et invite les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif comme vous à participer [à leurs soins] avec intérêt et en connaissance de cause.

Cette participation s’exprime par la contribution active d’idées, de compétences et de capacités, tout en reconnaissant que la participation individuelle peut varier en fonction des facultés, des histoires personnelles de chacun et des opportunités qui se présentent.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif nous rappellent souvent « Rien à propos de nous, sans nous ». La Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives a été créée grâce à la participation active de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif comme vous. L’expérience vécue de ces personnes et les connaissances qu’elles ont de leur maladie garantissent l’exhaustivité de la Charte, mais reflètent aussi fidèlement vos besoins.

Apprenez-en plus sur la participation active des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Parler de la Charte

La possibilité de participer aux décisions qui touchent notre vie est un droit fondamental. Les Sociétés Alzheimer partout au pays invitent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à s’impliquer dans leur travail.

Vous avez lu ce que les membres de notre groupe consultatif ont à dire à ce sujet. C’est à vous maintenant : Que pensez-vous de la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ? Nous voulons vous entendre.

Plus de liens et de ressources utiles

Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Société Alzheimer du Canada, 2018.

Énoncé de position : La participation active des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Société Alzheimer du Canada, 2018. La Société Alzheimer du Canada est d’avis que les personnes vivant avec l’Alzheimer souhaitent informer le travail qui impacte directement leur qualité de vie et leur bien-être. Lisez notre énoncé complet sur la participation active des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Guide sur la Charte canadienne des droits et libertés. Gouvernement du Canada. Ce guide vous donne plus de détails sur ce document historique pour les droits de la personne au Canada sur lequel se base la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

A human rights based approach: An introduction. Scottish Human Rights Commission. Lisez-en plus (en anglais) sur ce qu’est une approche basée sur les droits de la personne, y compris sur l’importance des principes PANEL (en anglais : Participation, Accountability, Non-Discrimination and Equality, Empowerment and Legality).