La race et les troubles neurocognitifs


À la Société Alzheimer du Canada, nous œuvrons pour changer la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Nous devons cependant en faire plus pour combattre l'oppression systémique. Voici comment nous changeons.

Nous changeons notre manière de voir, discuter et nous informer sur la race et les troubles neurocognitifs au Canada.

Le racisme systémique existe au Canada. Nous comprenons qu’il s’agit d’un aspect inconscient de la vie chez beaucoup d’entre nous. Cependant, les Canadiens Noirs doivent affronter des obstacles supplémentaires auxquels leurs concitoyens ne se heurtent jamais. Prendre conscience du racisme systémique constitue le fondement du changement. La vraie différence tangible exige cependant l’adoption d’une nouvelle approche.

Nous soutenons les protestations contre le racisme

Les fortes protestations à l’égard du racisme systémique ont permis à de nombreux Canadiens et organismes de se rendre compte qu’ils devaient en faire plus pour assurer la représentation, l’inclusion et, surtout, garantir la reddition de comptes. Black Lives Matter et nous prenons des mesures spécifiques et mesurables pour apporter des changements… et nous rendrons des comptes.

À la Société Alzheimer du Canada, nous œuvrons pour changer la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif. Nous reconnaissons toutefois que nous n’en avons pas fait assez pour combattre l’oppression systémique ressentie par les Canadiens Noirs et comment ces derniers, les Peuples Autochtones et les autres Personnes de Couleur interagissent avec les services de santé de notre pays. Selon les informations recueillies aux É.-U. et au R.-U., l’incidence des troubles neurocognitifs est plus élevée chez les Noirs et, selon certaines études, elle est deux fois plus élevée que chez les populations blanches. Et pourtant, on ne connaît pas l’étendue de ces maladies sur les Noirs, les Peuples Autochtones et les autres Canadiens de Couleur, car les données dont nous disposons sont, au mieux, minimales.

Nous changeons notre manière de voir, discuter et nous informer sur la race et les troubles neurocognitifs au Canada

L’année dernière, nous avons entamé notre travail visant à rétablir la balance concernant notre manière de fonctionner et la façon dont nous comprenons l’expérience des personnes les plus touchées par ces maladies. Nous apportons des changements immédiats pour accélérer et approfondir ce travail :

  • Les connaissances portant sur la manière dont les Noirs, les Peuples Autochtones et les autres Personnes de Couleur vivent les troubles neurocognitifs et sur leur expérience du système de santé au Canada sont tristement inadéquates. Notre première mesure visant à changer cela consiste à élargir le groupe consultatif de la Société Alzheimer du Canada. Composé de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, ce groupe est vital pour notre travail, mais ne se compose que presque exclusivement de blancs. Nous multiplierons la taille de ce groupe par cinq et il se composera alors d’au moins 30% de Noirs, les Peuples Autochtones et les autres Personnes de Couleur.
  • Les médecins ne sont pas suffisamment outillés lorsqu’ils abordent les troubles neurocognitifs, particulièrement lorsqu’ils touchent les Noirs, les Peuples Autochtones et les autres Personnes de Couleur qui ont une expérience différente du système de santé. Nous menons une enquête nationale pour déterminer les expériences des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif; cette enquête se concentre intentionnellement sur les Noirs, les Autochtones et les autres personnes de couleur. Les données que nous recueillons serviront à façonner et à offrir de nouvelles ressources pour que les médecins de famille soient mieux outillés pour soutenir tous les Canadiens atteints d’un trouble neurocognitif.
  • Nous produisons une grande quantité d’informations pour soutenir les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Cette démarche est centrale pour aider les personnes que nous servons. Ces ressources ne reflètent toutefois pas la réalité culturelle et raciale du Canada. Cela est en train de changer. Grâce au soutien de notre groupe consultatif nouvellement structuré et à l’aide des données de l’enquête, nous préparerons du nouveau matériel informatif d’ici mars 2022.

Nous changeons notre manière d’embaucher notre personnel, de gérer nos affaires et de livrer notre travail

  • Au cours des deux prochaines années et pour accélérer le changement au sein de notre organisme, 50 % de notre budget consacré au développement professionnel sera alloué à des formations obligatoires qui porteront sur l’inclusivité et la lutte contre le racisme. Ce développement demeurera une composante clé à long terme de notre budget consacré au développement professionnel et à nos processus pour les équipes existantes, les nouveaux employés et les membres de notre conseil.
  • Nous mettrons en place de nouvelles normes d’embauche pour identifier et effacer toute trace de préjugé, mais aussi pour constituer activement une équipe et un conseil d’administration qui ressemblent au Canada : un endroit où les personnes marginalisées sont non seulement en sécurité, mais peuvent également s’épanouir et prospérer.
  • Nous établirons des relations particulières et formelles avec divers groupes communautaires et développerons des partenariats qui font appel à l’engagement du personnel à tous les niveaux. Nous pourrons ainsi écouter, comprendre et être tenus pour responsables de la préparation de programmes et de services destinés aux Canadiens de couleur.

Reddition de comptes

Nous savons que certaines choses ne fonctionneront pas et que la tâche ne sera pas facile. Nous ferons cependant le suivi, mesurerons et changerons publiquement de cap pour remédier à la situation. Nous entamons un parcours orienté sur le changement. Et nous savons que nos équipes — l’actuelle et celle de demain — se joindront à nous pour que la Société Alzheimer du Canada devienne un meilleur endroit où travailler, et le Canada un meilleur endroit où vivre.