À quoi s'attendre à mesure de la progression de la maladie?

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« Mon espoir pour l’avenir? Plus de soins, de compassion et une plus grande compréhension. Les personnes atteintes d’une maladie cognitive n’ont pas choisi cette voie. Celles et ceux d’entre-nous qui sont touchés par les maladies cognitives prennent un jour à la fois et profitent des bons moments qui restent… » – Carol-Ann, de l'Ontario.

Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d’Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d’information et de soutien. Au stade léger, il pourrait être utile de réfléchir à ce qui sera important pour vous au cours des années à venir.

Savoir comment la maladie évoluera et connaître d’avance les changements qu’elle apportera peut vous aider à mieux préparer l’avenir. Mais c’est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d’information.

Le stade léger

Le stade léger de la maladie d’Alzheimer (également appelé « stade précoc ») désigne des personnes de tous âges qui présentent des déficits légers. À ne pas confondre avec « maladie d’Alzheimer précoce », qui désigne des personnes chez qui la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée à un âge plus précoce que l’âge habituel.

À ce stade, certaines personnes ne se rendent pas compte qu’elles ont la maladie et ne recevront peut-être pas leur diagnostic avant la fin du stade.

Au stade léger, les symptômes courants sont les pertes de mémoire, les difficultés à communiquer et les changements d'humeur et de comportements. Les personnes qui en sont à ce stade n’ont généralement besoin que de peu d’aide. Elles peuvent comprendre les changements qui se produisent et peuvent parler à d’autres personnes de leur expérience de la maladie. Elles peuvent également souhaiter aider à planifier et à orienter leurs soins futurs.

Suggestions pour la famille et les aidants

Il peut être très utile à ceux et celles qui prendront soin de personnes qui ont la maladie d’Alzheimer de comprendre ce que représente le fait de vivre avec cette maladie. Voici quelques suggestions de personnes atteintes tirées du livre Memory Problems?³ (en anglais), écrit par les groupes d’entraide au stade léger de la région North, Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique.

• S’il vous plaît, ne me corrigez pas. Je connais mes lacunes. L’information n’est tout simplement pas disponible au moment immédiat où j’en ai besoin.
• N’oubliez pas que mes sentiments sont intacts et qu’il est très facile de me blesser.
• Je me rends compte qu’il sort parfois de ma bouche un mot tout autre que celui que je veux prononcer. Et j’en suis tout aussi surpris que vous.
• J’ai besoin que les personnes parlent un peu plus lentement au téléphone.
• Essayez de ne pas tenir compte des remarques spontanées que je n’aurais pas faites auparavant. Les prendre à cœur n’empêchera pas leur répétition, mais je me sentirai encore plus coupable.
• Il peut m’arriver de dire quelque chose qui est tout à fait vrai pour moi, sans que ce soit factuel. Je ne mens pas, même si l’information est erronée. Surtout, n’essayez pas de me convaincre que j’ai tort : cela ne servira à rien.
• Si je laisse mes vêtements sur la chaise ou sur le sol, c’est peut-être que je n’arrive pas à les retrouver lorsque je les range dans le placard.
• Si vous voyez qu’une difficulté me guette, svp, n’attirez pas l’attention là-dessus, mais essayez de m’aider à résoudre le problème de façon à ce que personne d’autre ne s’en aperçoive.
• Dans les réunions nombreuses, n’oubliez pas que je peux facilement m’égarer! Aussi, surveillez-moi de loin, sans pour autant me suivre pas à pas. Utilisez douceur et respect pour me guider.
• Parfois, vous me laissez sentir que vous croyez que je fais semblant d’avoir ces problèmes. Ce que vous ne voyez pas, c’est la terrible confusion et la peine que me causent vos sentiments
• Je ne fais pas exprès de vous contrarier. Je sais que cela vous impatiente de devoir me répéter la même chose trois fois de suite. SVP, soyez patient.
• Demandez-moi mon avis. Demandez-moi ce que je veux. Ne présumez pas que vous le savez déjà.
• N’oubliez pas que je vous aime toujours, même si j’ai du mal à vous le montrer.

Prendre soin de l’aidant

Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est difficile pour tous ceux qui sont concernés. Les membres de la famille devront prendre soin d’eux tout au long de l’évolution de la maladie. Voici quelques conseils pour prendre soin de soi et préparer l’avenir.

• Évitez l’isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
• Prenez soin de votre propre santé.
• Renseignez-vous sur la maladie.
• Joignez-vous à un groupe d’entraide pour les aidants.
• Tenez un journal dans lequel vous écrivez ce que vous faites et ce que vous ressentez.
• Essayez de rester actif physiquement.
• Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont le stress peut affecter votre santé et votre capacité à prendre soin de la personne atteinte.
• Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez envahi par la dépression ou l’anxiété.
• Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes.
• Tâchez de conserver une attitude positive et de trouver de la joie dans le quotidien.
• Commencez à préparer l’avenir avec la personne dont vous prenez soin.

Le stade modéré

Le stade intermédiaire de la maladie d’Alzheimer est aussi appelé « tade modéré ». À ce stade, les facultés cognitives et la mémoire continuent de se détériorer, bien que de nombreuses personnes conservent une certaine conscience de leur état. Les personnes atteintes du stade modéré de la maladie d’Alzheimer auront besoin d’aide avec de nombreuses tâches quotidiennes.

Pour les familles et les aidants, ce stade marquera une augmentation substantielle des soins à donner. Cela pourrait aussi impliquer l’hébergement de la personne dans un établissement de soins. Ce stade est souvent celui qui paraît le plus long. Toutes les personnes concernées auront besoin d’une aide et d’un soutien accrus en raison des difficultés croissantes tant pour la personne atteinte que pour sa famille.

Pour les membres de la famille et les aidants

Bien que le stade modéré de la maladie d’Alzheimer présente davantage de défis, vous pouvez aider à faciliter la vie de la personne qui en est atteinte.

Consultez un médecin sur les options disponibles en matière de traitement. Soyez aussi attentif à d’autres questions touchant la santé au quotidien (par exemple la prise régulière de médicaments, l’hygiène dentaire, etc.). Bien que le stade modéré exige des stratégies différentes et plus nombreuses que le stade léger, certaines des mêmes stratégies sont toujours utiles.

Prendre soin de l’aidant

Malgré tous vos efforts, il sera de plus en plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse et qu’elle dépend de plus en plus de vous. C’est le moment où plusieurs des membres de la famille ont eux-mêmes besoin d’un soutien accru. Les conseils suivants veulent aider les proches à prendre soin d’eux-mêmes et à préparer l’avenir.

• Évitez l’isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
• Prenez soin de votre propre santé.
• Renseignez-vous sur la maladie.
• Joignez-vous à un groupe de soutien pour les aidants. Ceci vous permettra de rencontrer des gens qui vivent au quotidien avec les problèmes que pose la maladie d’Alzheimer, qui font face eux aussi aux défis pratiques qu’elle implique et qui vivent les deuils et les pertes qui y sont liés.
• Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont celui-ci peut affecter votre santé et votre capacité de prendre soin de la personne atteinte.
• Sachez que vous pourriez déjà vivre le deuil des pertes graduelles qu’entraîne la maladie.
• Demandez l’aide d’un professionnel si vous vous sentez envahi par la dépression ou l’anxiété.
• Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes.
• Tâchez de conserver une attitude positive et utilisez l’humour dans le cadre des stratégies de soins.
• Prenez du temps pour vous en utilisant des services de répit, par exemple les programmes de jour pour adultes, les services professionnels d’aide à domicile, l’aide d’autres membres de la famille et d’amis, les aidants bénévoles et les programmes de visites amicales.

Préparez l’avenir

Laissez-vous guider par les documents que la personne atteinte a établis concernant ses volontés quant à ses soins et aux questions de nature financière ou juridique. Si aucun document n’a encore été rédigé à cet égard, démarrez le plus tôt possible.

• Faites le nécessaire en ce qui a trait aux soins et aux questions juridiques et financières et nommez un responsable de ces fonctions. Conformez-vous aux volontés de la personne si vous les connaissez. Autrement, ces décisions devront être prises en tenant compte des valeurs et des désirs manifestés par la personne tout au long de sa vie et de ce que vous pensez qu’elle souhaiterait à cet égard.
• Renseignez-vous sur les services qui seront disponibles à mesure que progressera la maladie et que vos besoins, les vôtres et ceux de la personne atteinte, changeront : soins à domicile, services de répit, programmes communautaires (par exemple, les services de repas à domicile) et établissements de soins.
• Informez-vous des éléments à considérer dans le choix d’un fournisseur ou d’un établissement de soins.
• Planifiez votre propre avenir. De nombreux changements surviendront au cours de la maladie et ceux-ci pourraient avoir des conséquences importantes sur la façon dont vous vivrez votre propre vie dans les années à venir.
• La Société Alzheimer de votre région peut vous conseiller sur les questions ci-dessus et sur le type de professionnels qui peuvent vous aider.

Le stade avancé

Le stade avancé de la maladie d’Alzheimer est également appelé le « stade grave ».

À ce stade, la personne atteinte finit par être incapable de communiquer verbalement ou de prendre soin d’elle. La communication non verbale est de plus en plus importante.

Les symptômes courants comprennent :

• Troubles de mémoire graves, des difficultés à traiter les nouvelles informations et se repérer dans l’espace et le temps ;
• Incapacité à prononcer des paroles intelligibles ;
• Perte des fonctions de base telles que manger, marcher et utiliser les toilettes sans se faire aider.

Des soins pourraient être nécessaires en tout temps. À ce stade, il est vital pour les familles et les proches aidants de continuer à soutenir la personne atteinte pour lui assurer la meilleure qualité de vie possible.

La fin de vie

Au cours des derniers mois, les facultés cognitives et physiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer déclineront fortement. Elle aura besoin de soins 24 heures sur 24.

Lorsque la mort approche, les efforts se recentrent sur les soins palliatifs et le réconfort. Il est toutefois vital de respecter les souhaits de la personne, comme elle l’aurait voulu.

Comme dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie au stade terminal, il convient de s’occuper de ses besoins spirituels, émotionnels et physiques avec la plus grande attention pour qu’elle se sente le plus à l’aise le moment venu.

L’aide et le soutien de la Société Alzheimer

À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d’Alzheimer. Il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d’accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d’aller chercher l’aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.

La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l’information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie.