Les premières étapes après le diagnostic

Que se passe-t-il après le diagnostic?

« Lorsque j’ai reçu le diagnostic d’une possible dégénérescence fronto-temporale, je me suis dit… OK. On sait ce que c’est maintenant. Maintenant, on peut combattre cette chose. » - Mary Beth (photo ci-dessus), de l’Ontario. Mary Beth est atteinte d’une dégénérescence fronto-temporale.

Maintenant que vous avez reçu votre diagnostic, que se passe-t-il?

Même si le diagnostic est dur à accepter, il peut également vous procurer un certain soulagement. Maintenant que vous pouvez enfin mettre un nom sur les symptômes que vous vivez, vous pouvez commencer à rechercher des ressources et des documents informatifs personnalisés sur les troubles neurocognitifs pour vous aider.

Cependant, il peut être difficile de savoir quoi faire en premier lieu. Et vous vous posez certainement de nombreuses questions! En obtenant l’information et le soutien dont vous avez besoin, vous serez mieux en mesure de prendre les choses en main.

La Société Alzheimer est là pour vous aider. Les étapes indiquées ci-dessous sont éclairées par les conseils et les expériences partagées par d’autres personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Sachez qu’en dépit des graves effets de ces maladies, vous pouvez bien cheminer avec un trouble neurocognitif.

10 étapes pour bien commencer son cheminement

Étape 1 : Reconnaissez que la maladie vous fait passer par toute une gamme d’émotions

Vous pourriez répondre à la nouvelle du diagnostic et aux changements provoqués par la maladie par des émotions diverses.

• Vous ressentirez peut-être de la colère, de la honte, de la frustration, de la crainte ou encore de la tristesse. Ces émotions sont normales et peuvent être intermittentes.
• Parlez-en à vos proches. Et dites-vous bien qu’ils ressentent probablement des émotions semblables.
• Si vous êtes bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à votre médecin.

Découvrez-en plus sur la gestion des émotions et du stress.

Étape 2 : Parlez-en autour de vous

Dites à vos proches que vous êtes atteint d’un trouble neurocognitif.

• Expliquez votre type de trouble neurocognitif, qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer (le type le plus répandu), ou d’un autre, et comment celui-ci vous affecte.
• En leur donnant ces informations, vous les aiderez à comprendre ce que vous vivez et vous pourrez aussi leur dire comment ils pourraient vous soutenir.
• Conseillez-leur de consulter votre société Alzheimer locale pour obtenir de l’information et des ressources utiles.

Découvrez-en plus sur comment parler de votre diagnostic.

Étape 3 : Renseignez-vous sur les troubles neurocognitifs.

Allez chercher toute l’information possible sur la maladie et sa progression.

• Trouvez les réponses aux questions les plus courantes sur les troubles neurocognitifs.
• Découvrez des conseils et des stratégies qui peuvent vous aider dans votre vie de tous les jours.
• La Société Alzheimer dispose de nombreuses ressources en ligne et imprimées que vous pouvez utiliser pour en apprendre plus.

Découvrez-en plus sur les troubles neurocognitifs.

Étape 4 : Renseignez-vous sur les options de traitement

Même si la maladie d’Alzheimer est incurable, il existe des médicaments qui peuvent en atténuer les symptômes dans certains cas.

• Renseignez-vous sur les traitements offerts. Discutez des risques et des avantages avec votre médecin pour savoir s’ils pourraient vous convenir.
• Vous pourriez vouloir participer à une étude de recherche sur des thérapies et des traitements possibles.
• Votre Société Alzheimer locale pourra vous offrir de l’information sur les divers traitements et les projets de recherche en cours dans votre région.

Découvrez-en plus sur le traitement des troubles neurocognitifs.

Étape 5 : Reconnaissez que vous êtes atteint d’une maladie qui affecte vos capacités.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire, et non sur ce que vous ne pouvez plus faire, et essayez de trouver des moyens de mieux composer avec les changements.

• Sachez à quoi vous attendre à mesure de la progression de la maladie — et cela du stade léger au stade avancé.
• Trouvez des réponses aux questions difficiles; par exemple, devez-vous arrêter de conduire?
• Simplifiez-vous la vie le plus possible. Les routines et les rappels peuvent vous aider.

Découvrez-en plus sur comment gérer ces changements.

Étape 6 : Allez chercher de l’aide

Nous pouvons vous aider. Contacter votre Société Alzheimer vous aidera à rencontrer des personnes qui vous donneront des conseils pratiques.

• Votre Société Alzheimer locale organise des programmes et des services, comme Premier lien^MD qui vous aideront à bien cheminer avec votre maladie.
• Nous fournissons également de nombreuses ressources sur les troubles neurocognitifs qui vous aideront à apprendre de manière autonome.
• Nous pouvons également vous mettre en contact avec des personnes et des organismes dans votre communauté qui peuvent vous offrir une aide pratique pour vous rendre à l’épicerie, préparer vos repas et d’autres besoins.

Trouvez des programmes et des services qui peuvent vous aider.

Étape 7 : Trouvez du soutien

D’autres personnes savent ce que vous traversez. Faites part de vos sentiments et émotions à des gens avec qui vous vous sentez à l’aise.

• Il peut s’agir d’un membre de votre famille, un bon ami, une autre personne atteinte d’un trouble neurocognitif, ou un groupe de soutien de la Société Alzheimer.
• Peu importe de qui il s’agit. L’important est de partager vos expériences et de dire comment vous vous sentez.
• Certaines personnes trouvent aussi utile de tenir un journal.

Trouvez des groupes de soutien près de chez vous.

Étape 8 : Planifiez votre avenir

Commencez à planifier votre avenir et à prendre les dispositions nécessaires.

• Si vous travaillez, il est important de vous préparer à la retraite.
• Si vous avez une entreprise, il vous faut établir un plan en prévision du moment où vous ne pourrez plus vous en occuper.
• Veillez à désigner une personne pour prendre les décisions concernant vos finances et vos soins de santé quand vous aurez de la difficulté à le faire.

Découvrez-en plus sur comment prévoir votre avenir.

Étape 9 : Prenez soin de vous

Mener une vie saine vous aidera à bien cheminer avec la maladie pendant aussi longtemps que possible et à ralentir sa progression au stade plus avancé.

• Maintenez votre forme physique, restez actif, faites des choix alimentaires sains et passez du temps avec votre famille et vos amis.
• Profitez pleinement de la vie. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire. Faites les choses que vous aimez faire et qui donnent un sens à votre vie et vous procurent de la satisfaction.
• Certaines journées se passent mieux que d’autres, mais efforcez-vous de créer chaque jour des moments satisfaisants et valorisants.

Découvrez-en plus sur le parcours avec les troubles neurocognitifs.

Étape 10 : Sachez que la Société Alzheimer est là pour vous aider.

La Société Alzheimer peut vous aider de diverses manières.

• Nous avons les ressources nécessaires qui peuvent vous aider à en apprendre plus sur votre type de trouble neurocognitif, et sur comment gérer les changements progressifs qui affecteront vos capacités.
• Nous offrons le soutien qui convient le mieux à vos besoins : que ce soit par téléphone, en ligne, ou grâce à un soutien individuel ou en groupe.
• Nous pouvons également localiser d’autres services dans votre communauté qui peuvent vous offrir plus d’aides et de soutiens.

Contactez votre Société.

Plus de liens et de ressources utiles

Maladie d’Alzheimer. Que faire? Société Alzheimer du Canada. Cette brochure téléchargeable facile à imprimer fait la liste des 10 étapes qu’une personne venant de recevoir un diagnostic de trouble neurocognitif doit suivre pour l’aider à gérer les changements qui s’opèrent dans leurs capacités, et à bien cheminer avec leur maladie.