Que Signifie La Charte Pour Mario?
Mario Gregorio réside en Colombie-Britannique. Il est atteint d’une maladie cognitive. Ardent défenseur de la sensibilisation du public aux maladies cognitives, il est membre du Groupe consultatif de la Société Alzheimer ayant permis de créer la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. En janvier dernier, il était également l’un des nombreux ambassadeurs du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Lisez ce que Mario pense de la Charte ci-dessous.
Après avoir entendu le neurologue m’annoncer que j’avais une maladie cérébro-vasculaire et probablement la maladie d’Alzheimer, mes espoirs et rêves de voyages se sont effondrés. Les portes se sont doucement refermées sur mes plans de voyage dans des contrées lointaines. Je m’étais préparé et avais économisé assez d’argent pour mes aventures futures, mais maintenant, tout tombait à l’eau.
Après plusieurs semaines d’apitoiement sur mon sort, j’ai décidé de regarder l’autre côté des maladies cognitives. Je suis devenu défenseur de la cause visant à réduire la stigmatisation associée à ces maladies. Je suis un avide lecteur et j’en ai appris plus sur les maladies cognitives pour m’informer et ensuite informer les autres.
Grâce aux conseils de la Société Alzheimer, localement et à l’échelle nationale, j’ai eu le privilège d’aider d’autres personnes à prendre conscience quil existait bien une vie après le diagnostic et à dissiper les idées fausses du public au sujet de ces maladies. En m’engageant ainsi, j’ai pris conscience des préoccupations et des craintes des personnes atteintes d’une maladie cognitive.
J’ai été touché par leur sentiment de solitude lors des réunions de famille ainsi que par leur sentiment de culpabilité provenant du fardeau financier et émotionnel imposé par la maladie sur les familles. Je me suis senti profondément troublé lorsque j’ai entendu leurs partenaires de soins parler de la dépression et de la perte de dignité que ressentent les personnes atteintes d’une maladie cognitive.
Ma vision est que la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives aidera à aborder ces préoccupations. J’estime que la Charte permet aux personnes atteintes d’une maladie cognitive de retrouver leur sentiment de confiance et de dignité, mais qu’elle leur offre aussi un moyen d’aller de l’avant et de profiter de la vie dans leur communauté.
Selon moi, les trois groupes qui doivent s’impliquer dans cet effort sont les personnes atteintes, les familles et les aidants. Lorsque chacun comprendra les rôles qu’il doit jouer, le monde sera meilleur pour tous.
Parlant en tant que personne atteinte d’une maladie cognitive, nous devons nous lever et aider les autres à comprendre que nous sommes encore des membres importants de notre communauté. En communiquant nos expériences, nous pouvons enrichir la vie des autres et encourager la formation de réseaux composés de personnes sensibles et bienveillantes.
Le Canada, comme d’autres pays, compte un nombre croissant de citoyens qui devra entamer un cheminement avec une maladie cognitive. En tant que nation, nous devons jouer un rôle de leader pour nous assurer que les personnes atteintes d’une maladie cognitive ne soient pas marginalisées.
Si vous êtes atteint d’une maladie cognitive, la Charte vous rassure de savoir que vous n’êtes pas seul, mais aussi que votre pays, les services sanitaires et sociaux ainsi que votre famille, vos amis et voisins dans votre communauté sont là pour vous prêter main-forte.
Lisez-en plus sur la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et sur comment elle aide des personnes comme Mario.