Le rôle des citoyens-examinateurs dans la recherche sur les troubles neurocognitifs


Les citoyens-examinateurs sont des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs qui offrent un aperçu crucial sur la manière dont la Société Alzheimer priorise les recherches sur les troubles neurocognitifs. Apprenez-en plus sur ce rôle important et la manière de devenir un citoyen-examinateur.

Qui sont les citoyens-examinateurs?

« C’est incroyable de voir et d’être aux côtés d’une telle équipe de professionnels qui apportent leur expertise, leur savoir-faire et qui sont tous focalisés sur le même objectif : guérir cette maladie une fois pour toutes! » - Keith Barrett vit avec un trouble neurocognitif à début précoce.

Les citoyens-examinateurs sont des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs, notamment des personnes vivant avec l’une ou l’autre de ces maladies, des proches aidants et le personnel du service à la clientèle de la Société Alzheimer qui s’intéressent à la recherche.

Keith Barret
Keith Barrett, défenseur, personne vivant avec un trouble neurocognitif et citoyen-examinateur.

Les citoyens-examinateurs apportent une mine de connaissances au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA). Ils évaluent les résumés des propositions de recherche qui sont soumises au PRSA. Ils se penchent sur la clarté, l’importance et la pertinence de l’expérience vécue et s’occupent de noter les demandes qui leur sont assignées pour aider à déterminer lesquelles sont les mieux placées pour obtenir un financement.

Historique

Depuis 2014, la Société Alzheimer du Canada inclut des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs dans son processus d’évaluation par les pairs du PRSA par l’entremise du citoyen-examinateur. 

En 2020, l’implication des citoyens-examinateurs dans le processus d’évaluation par les pairs a été davantage formalisée, ce qui a entraîné une plus grande participation, une plus grande inclusion et un engagement approfondi.

Dans ce rôle, la participation des citoyens-examinateurs est désormais sur le même pied que celle des examinateurs pairs; ils notent les candidatures, font de précieux commentaires contextuels et participent aux réunions du groupe d’évaluation par les pairs du PRSA.

Au cours des 2 dernières années, plus de 40 citoyens-examinateurs ont participé au processus.

Pourquoi les citoyens-examinateurs sont-ils importants?

  1. Le rôle du citoyen-examinateur a permis de mieux inclure les personnes ayant une expérience vécue dans le processus d’évaluation des propositions de recherche. 
  2. Les citoyens-examinateurs s’assurent également que les recherches financées par la Société Alzheimer par l’entremise du PRSA soient non seulement pertinentes, mais aussi importantes pour les personnes qu’elles impactent.
  3. Les citoyens-examinateurs donnent une voix aux personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs qui définissent le financement et priorisent la valeur de l’expérience concrète dans l’espace de la recherche sur les troubles neurocognitifs.

Écoutez ci-dessous Roger Marple — touché par un trouble neurocognitif, il est également défenseur des soins, de la sensibilisation et de la recherche sur ces maladies. Il nous parle de son rôle de citoyen-examinateur pour la Société Alzheimer.

Formation et engagement

Toutes les personnes qui participent en tant que citoyens-examinateurs reçoivent une formation et une orientation rigoureuses.

Cette formation comprend des entretiens semi-structurés, une trousse d’orientation complète, une séance d’orientation interactive et des réunions de soutien technique.

L’accompagnement passe également par un partenariat avec un mentor. Les mentors sont des personnes qui ont été citoyens-examinateurs dans le passé, qui fournissent des conseils supplémentaires concernant l’évaluation des CV non professionnels et la participation aux réunions du groupe d’évaluation par les pairs.

Ce rôle garantit que les nouveaux citoyens-examinateurs reçoivent non seulement une formation du personnel de la Société Alzheimer du Canada, mais apprennent aussi directement des personnes ayant une expérience vécue qui ont elles-mêmes suivi le processus.

Pourquoi participer en tant que citoyen-examinateur? 

Cela vous donne une opportunité de :

  • interagir avec les principaux chercheurs sur les troubles neurocognitifs, commenter et noter les candidatures reçues dans le cadre du programme national de recherche en fonction de votre domaine d’intérêt — recherche biomédicale et découverte ou recherche sur la qualité de vie et les soins;
  • influencer l’orientation de la recherche au Canada pour s’assurer de sa pertinence et qu’elle réponde aux besoins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et de leurs proches aidants;
  • rencontrer et réseauter avec d’autres personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs proches aidants;
  • retourner et jouer le rôle de citoyen-examinateur ou de mentor à l’avenir; et
  • formuler des observations sur le rôle du citoyen-examinateur et le modifier pour qu’il réponde aux besoins de toutes les personnes impliquées.

« Participer au groupe d’évaluation par les pairs m’a permis de présenter brièvement mon expérience et une opportunité de donner en retour à la communauté des personnes vivant avec un trouble neurocognitif; j’ai aussi eu l’occasion de faire partie des progrès futurs en matière de prévention, de soutien et de traitement… Le processus a été facile à suivre avec beaucoup d’engagement et de soutien. Ce fut un plaisir d’entendre autant de points de vue sur les projets discutés. » - Krista Schneider, Service à la clientèle et partenaire de soins.

If you are interested in becoming a Citizen Review for the Alzheimer Society of Canada, please contact research@alzheimer.ca







La participation active des personnes atteintes d'un trouble neurocognitif


La participation active est une approche centrée sur la personne qui encourage et invite les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à participer avec intérêt et à dessein au travail d’un organisme. En laissant les personnes atteintes s’impliquer activement au sein de votre organisme, vous en récolterez les fruits.

En savoir plus
Meaningful engagement of people with dementia.







Notre groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs


Notre groupe consultatif des personnes ayant une expérience vécue des troubles neurocognitifs regroupe des personnes qui guident la Société Alzheimer du Canada. En s’inspirant de leurs histoires personnelles de vie avec ou de soutien aux personnes atteintes, ses membres peuvent se faire entendre pour changer la manière dont ces maladies sont comprises et traitées au Canada.

En savoir plus
Group of happy seniors in the park.







Participer à la recherche


Découvrez-en plus sur les études cliniques, les études observationnelles, les dons de cerveau et sur la manière de vous impliquer pour faire progresser la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs au Canada.

En savoir plus
A doctor explaining something to a patient







Série Exchange du PRSA


La série de webinaires Exchange du PRSA vous présente des chercheurs de pointe et innovants financés grâce au Programme de recherche de la Société Alzheimer (PRSA). Vous y découvrirez comment la recherche propulse la science dans les dernières avancées dans les domaines des neurosciences, des thérapies et des programmes sur les troubles neurocognitifs.

En savoir plus
Seniors-in-front-of-laptop







Les résultats du financement 2021


Nous sommes heureux de vous annoncer les prix et subventions suivants remis dans le cadre du concours 2021 du Programme de recherche de la Société Alzheimer. Ce programme finance les chercheurs canadiens dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des autres troubles neurocognitifs.

En savoir plus
Des recherches qui nous font avancer : 26 chercheurs, 3 millions $







Le Programme de recherche de la Société Alzheimer


Sur cette page, vous en découvrirez plus au sujet du Programme de recherche de la Société Alzheimer. Vous y découvrirez entre autres, les opportunités de financement pour les chercheurs, le moment du dépôt des demandes ainsi que quelques faits saillants concernant des recherches antérieures financées grâce au PRSA.

En savoir plus
Le Programme de recherche de la Société Alzheimer







Informations pour les chercheurs


Vous êtes un chercheur actuellement financé dans le cadre du Programme de recherche de la Société Alzheimer, ou vous souhaitez faire une demande de financement? Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin.

En savoir plus
ASRP researcher Étienne Hébert-Chatelaine